O escritor Salvador de Castro, 43 anos, portador da doença rara “ataxia de Friedreich”, faz um apelo para que a sociedade discuta sobre a necessidade do acesso aos tratamentos e profissionais especializados na área de doenças neurodegenerativas e debilitantes.
Vem do município de São Raimundo Nonato, no interior do Piauí, a comovente história de um homem forte, sensível e brilhante. Engajado na luta pelos direitos das pessoas com deficiência, lançou 5 livros, fundou a Associação São-raimundense de Deficientes Físicos e foi às ruas diversas vezes exigir acessibilidade nos espaços públicos e privados da cidade.
Cadeirante há mais de 20 anos, Salvador luta diariamente contra uma ampla diversidade de sintomas, como perda de visão, audição, fala e movimentos dos membros superiores e inferiores. Com uma trajetória marcada por dificuldades e também por conquistas em prol das pessoas com deficiência, Salvador quer emitir um grito de socorro, como relatou ao Meionorte.com sua mãe, a professora Maria Joana de Castro.
“Ele precisa de ajuda, do interesse das pessoas pela causa. Não é uma doença transmissível e por isso eu vejo que não há tanto interesse por parte da medicina. Ele me diz todos os dias que eu preciso ajudá-lo, como Salvador é uma pessoa solidária, ele está gritando por ajuda também pelas pessoas que passam pelo mesmo que ele está passando”, disse.
Salvador escolheu sua mãe como porta-voz do que ele deseja expressar. Com a comunicação verbal parcialmente comprometida, no telefone, ao lado da mãe, ele consegue dar ela detalhes sobre cada acontecimento da sua vida para pedir mobilização da sociedade.
Maria Joana relembra que os primeiros sinais da doença degenerativa começaram a se manifestar em Salvador quando ele tinha apenas quatro anos de idade. “Ele caía muito, era apelidado de ‘bêbado’, vivia com dores, traumas. Hoje está melhor, mas antes ele precisava se esconder em casa, as pessoas não aceitavam, tinham medo dele”, relembra a mãe.
Sempre visto como aluno exemplar, Salvador enfrentava preconceito e falta de acessibilidade no meio escolar, o que quase o fez abandonar o ensino médio. Os detalhes da rotina escolar, mãe e filho recordam com riqueza de detalhes.
“Ele fazia o trajeto caminhando devagarzinho, caía muitas vezes, sentia muitas dores e demorava a chegar à sala de aula. Depois decidimos comprar uma bicicleta, pois ele conseguia se equilibrar melhor. Mas depois ele precisou de ajuda, chegou a ser atropelado e precisou ser levado por nós”, conta Maria Joana.
Quando concluiu o ensino médio, aos 19 anos, imediatamente recorreu ao vestibular para ingressar no ensino superior. Na vida de Salvador, a educação foi mola propulsora para alcançar seus objetivos. O jovem decidiu cursar Letras/Português na Universidade Estadual do Piauí (UESPI) e contribuiu, após se debruçar no estudo sobre os direitos das pessoas com deficiência, no cumprimento de ações de permanência de PcD no ambiente acadêmico.
“Ele sempre organizou manifestações, conseguia rampas nas ruas de São Raimundo, depois de sofrer com infecção urinária, foi atrás dos banheiros adequados. Sempre lutou por melhorias”, disse Maria Joana.
Quando ainda era universitário, Salvador lançou seu primeiro livro intitulado “A vida é uma constante luta” (2001). Com as vendas da sua obra literária, ele comprou uma cadeira de rodas motorizada, o que proporcionou a ele mais liberdade e autonomia. Após a primeira publicação, Salvador também lançou “Amor Infrator” (2004), “Contraste Perfeito” (2007), “Adaptação - a força do amor” (2013) e “Tudo para todos - um abraço de inclusão” (2018). Suas obras literárias falam sobre amor e também denunciam o preconceito e exclusão na vida da pessoa com deficiência.
Atualmente, a doença neurodegenerativa impede Salvador de realizar uma das suas maiores paixões. Mesmo com teclado adaptado, é difícil digitar com quase todos os dedos paralisados.
Salvador e a mãe enfatizam, contudo, a necessidade de maiores investimentos e atenção da sociedade para a situação dos portadores de “ataxia de Friedreich”, que veem poucas esperanças para o tratamento da doença: “é muito difícil para uma mãe ver seu filho gritando socorro. Todos os dias ele pede para que a gente consiga e vá atrás de respostas, para pedir ajuda. Salvador é uma pessoa muito solidária, ele está pensando nas outras pessoas que serão diagnosticadas com a doença”.
Sobre a doença
A ataxia de Friedreich é uma das síndromes genéticas relacionadas com a Diabetes Mellitus. Trata-se de uma doença neurodegenerativa com hereditariedade autossômica recessiva, acometendo predominantemente os gânglios das raízes dorsais, os cordões posteriores e os tratos corticoespinhal e espinhocereboloso da medula espinhal e do cerebelo.
O quadro clínico manifesta-se, na maioria das vezes, antes os 20 anos de idade e caracteriza-se pela presença de ataxia, disartria (capacidade de articular palavras de maneira correta), alterações das sensibilidades, redução ou ausência de reflexos nas pernas, sinais piramidais, escoliose e deformidades dos membros. O quadro é inevitavelmente progressivo.