Uma família de Goiânia que tem dois filhos com leucodistrofia metacromática, uma rara doença degenerativa, luta para tratar da doença. Após conseguirem um bom resultado para a filha de 2 anos com um tratamento na Itália, Ana Maria Miranda Fernandes, 25 anos, e Wesley Fernandes Pereira, 36 anos, buscam agora um terapia alternativa para o filho mais velho, Carlos Eduardo, de 4 anos.
Desde os 2 anos, Carlos Eduardo não se movimenta. Atualmente, ele não fala e se alimentar por meio de uma sonda. A única esperança para controlar os sintomas da doença, que levam à morte, é um transplante de células-tronco retiradas da medula óssea, que, além de caro, não tem reconhecimento científico. ?Mesmo se não der certo, pelo menos eu tentei?, disse ao G1 a mãe da criança.
Sem diagnósticos positivos para o filho no Brasil, Ana Maria buscou ajuda em uma clínica em Lima, capital do Peru. A criança já realizou a primeira etapa do procedimento experimental e agora os pais querem concluir o tratamento.
A busca de ajuda no exterior também foi o caminho encontrado para a filha mais nova , Ana Carolina, quando ela tinha apenas 1 ano. Mas em condições bem diferentes. A menina faz parte de um programa que alia células-tronco à terapia gênica realizado no Instituto São Rafael, em Milão, na Itália.
A família já viajou duas vezes com a criança ao país europeu, onde recebeu atenção especializada. Nesse caso, todas as despesas, incluindo passagens, hospedagem e alimentação, foram pagas pela unidade de saúde estrangeira.
Para o neurologista infantil Helio Van der Linden, que cuida das duas crianças em Goiânia, o caso de Ana Carolina é, até o momento, um sucesso. No entanto, o especialista desaconselhou a ida dos pais ao Peru. Ele explicou o motivo: ?Todo tratamento que não tem respaldo no meio médico, em fase de pesquisas, de maneira alguma pode ser comercializado. Não se pode cobrar para a realização de um tipo de tratamento que ainda não se sabe sobre a sua eficácia e, sobretudo, segurança?.
Apesar do alerta do especialista, após o tratamento de Ana Carolina, os pais concentraram as forças em Carlos Eduardo. Mesmo sabendo que um resultado igual ao da menina não é possível para o filho mais velho, Ana Maria e Wesley iniciaram uma campanha para tentar conseguir o dinheiro da viagem.
O custo é alto, estimado em cerca de R$ 135 mil. Só pelo procedimento a família deveria desembolsar US$ 65 mil, divididos em duas parcelas de U$ 32.500, uma para cada uma das visitas necessárias para as aplicações de células-tronco. Fora os gastos com passagem, alimentação e hospedagem para os pais e a criança.
Com a ajuda de uma paróquia da capital, os pais conseguiram parte do dinheiro para irem para o país vizinho em junho deste ano, quando Carlos Eduardo fez a primeira etapa do tratamento. Agora, precisam de uma nova aplicação nos próximos três meses, e a família corre contra o tempo para conseguir arrecadar o dinheiro que ainda falta para a viagem.
"Temos R$ 22 mil e um carro para leiloar, que sobraram da primeira etapa da campanha, mas precisamos de mais", contabilizou o pai da criança.