- Lito Sousa, de 59 anos, foi diagnosticado com DCJ enquanto ainda conseguia falar e tomar decisões.
- Maria Albina da Rosa, de 33 anos, perdeu fala e movimentos após ser diagnosticada com DCJ em Ponta Porã.
- Os primeiros sintomas de Maria surgiram em setembro de 2025, com dores e esquecimentos progressivos.
- Joel Brás Duarte deixou o emprego para cuidar de Maria, que agora se alimenta por sonda.
- Maria não anda, fala, enxerga e depende totalmente do marido para cuidados diárias.
Lito Sousa, de 59 anos, foi diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) enquanto ainda conseguia falar, lembrar e tomar decisões. Já Maria Albina da Rosa, de 33 anos, deixou o Paraguai para receber o diagnóstico em Ponta Porã (MS) quando já havia perdido a fala e os movimentos.
Em poucos meses, Maria passou de uma mulher que trabalhava, cuidava de uma criança e procurava uma massagista para aliviar dores na nuca e nas costas a uma paciente que não consegue mais andar, falar ou se alimentar pela boca. O marido, Joel Brás Duarte, de 41 anos, relata que a evolução dos sintomas ocorreu rapidamente, dificultando a compreensão da família sobre o que estava acontecendo.
Vem igual uma avalanche, não dá mais tempo porque a pessoa esquece tudo. De uma hora para a outra, a pessoa esquece tudo, não sabe mais nada, nem a idade, resume.
Primeiros sintomas surgiram em 2025
Segundo Joel, os primeiros sintomas apareceram em setembro de 2025, quando o casal ainda morava no Paraguai. Maria sentia dores na nuca e nas costas e fazia massagens a cada 15 dias, mas o alívio era temporário. Em novembro, começaram os esquecimentos e as alterações de comportamento, segundo o marido. Maria trabalhava como doméstica e também cuidava de uma criança.
Um episódio no trabalho chamou a atenção da família. O patrão reclamou que algumas tarefas não haviam sido realizadas, mas Maria dizia ao marido que havia feito o serviço e que o patrão estava enganado.
Sintomas se agravaram em poucos meses
Com a piora do quadro, Maria foi levada a psicólogos e, posteriormente, a um psiquiatra.
Do psiquiatra ela já não sabia mais quem era, não estava dando resultado nenhum tipo de remédio. Aí fizeram ressonância magnética e eletroencefalograma e nada, conta Joel.
Em janeiro de 2026, os sintomas haviam se agravado. Maria apresentava dificuldade para falar, não conseguia mais se alimentar sozinha, tinha dificuldade para se movimentar e, segundo o marido, já não se lembrava das coisas.
Ela comia pela boca, mas não conseguia comer sozinha porque a mão dela já não obedecia mais, relata.
Diagnóstico foi informado em abril
Após passar por uma série de exames em Ponta Porã, na região de fronteira com o Paraguai, Maria foi encaminhada para um neurologista em Dourados. Segundo Joel, em abril de 2026, o médico informou à família que Maria tinha Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Lá ela já não conseguia mais comer também, nem tomar água pela boca. Aí já colocaram nela uma sonda. Aí falaram para mim que era essa doença aí que não tinha cura nem tratamento, diz.
Marido deixou emprego para cuidar da mulher
Desde então, Joel e Maria vivem em Ponta Porã. Com a progressão da doença, ele precisou deixar o emprego para se dedicar integralmente aos cuidados da mulher. Joel também entrou com um pedido no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) em busca de auxílio.
Para poder pegar alguma ajuda, para poder cuidar dela. Eu sou o único cuidador, todo mundo abandonou nós, então eu estou aqui, todo dia estou aqui com ela, cuidando dela, afirma.
Maria se alimenta por sonda
Atualmente, Maria não anda, não fala e se alimenta por sonda. Segundo Joel, ela também não consegue enxergar. O marido acredita que ela ainda consiga ouvir alguns sons e perceber a presença das pessoas, embora não consiga confirmar se ela ainda enxerga.