Uma mãe, um filho, uma batalha rara
Quando nasceu Marc, a vida de Céline Rodríguez Limón ganhou um sentido inesperado. Seu filho foi diagnosticado com a síndrome de Haddad — uma combinação rara do síndrome de Ondine e da doença de Hirschsprung — que o obrigava a depender de um respirador para sobreviver.
Ao longo de dez anos, Céline não apenas foi mãe, mas também enfermeira, advogada, mediadora e intérprete da vida de um menino que, apesar das limitações, ensinou o verdadeiro significado da força e da empatia.
O resultado dessa jornada é o livro “Vivir sin aire”, publicado pela Aguilar (Penguin Random House), um testemunho que ultrapassa fronteiras. Não é apenas a história de uma doença rara: é um relato sobre maternidade, resiliência e sobre como encontrar beleza mesmo nas batalhas mais duras.
Uma vida contada em detalhes humanos
Marc não é apresentado apenas como paciente, mas como menino cheio de humor, criatividade e um vocabulário particular. Chamava as aulas de matemática de “matatrísticas”, detestava que lhe tocassem nos pés e adorava música e doces de coco. São esses detalhes que tornam o livro ainda mais emocionante: ele humaniza uma experiência que, muitas vezes, a sociedade insiste em reduzir a diagnósticos e relatórios médicos.
Céline: da dor à escrita
Ao perder Marc, Céline teve de “desaprender o que era ser mãe”, como confessou em entrevistas. O luto poderia ter sido silêncio, mas transformou-se em palavras. Escrever foi uma maneira de manter viva a memória do filho e, ao mesmo tempo, abrir uma janela de diálogo sobre as enfermidades raras, as falhas dos sistemas de saúde e a invisibilidade que recai sobre tantas famílias.
“Vivir sin aire” é, portanto, mais que um livro: é uma declaração de amor. Céline mostra que cuidar também é lutar, e que resistir significa, muitas vezes, dar voz àqueles que não conseguem falar por si.
Uma leitura necessária
Para o público brasileiro, a obra ecoa em vários níveis. No Brasil, onde milhares de famílias convivem com doenças raras, ainda faltam políticas públicas eficazes, apoio social e visibilidade. O livro de Céline é um chamado à reflexão: como sociedade, estamos preparados para olhar de frente essas histórias?ç
Entre o pessoal e o universal
Com uma prosa sensível e envolvente, Céline nos lembra que cada respiração é preciosa. Seu testemunho ultrapassa a experiência individual para tornar-se universal. Ao acompanhar a vida de Marc, o leitor percebe que não se trata apenas de sobreviver, mas de viver com dignidade, amor e humanidade.