Um vídeo feito pela família do menino Joaquim Okano Marques, de oito meses, mostra o momento em que o garoto quase consegue fechar a mão, algo que, segundo o pai, nunca havia ocorrido antes. O menino de Ribeirão Preto (SP) começou a realizar tratamento contra a atrofia muscular espinhal, doença degenerativa rara que paralisa os músculos do bebê e pode levar à morte, no dia 15.
Joaquim foi diagnosticado com a atrofia muscular espinhal quando tinha dois meses de vida. A doença impede qualquer movimento do corpo. O bebê só mexe os olhos e, com o tempo, as chances de sobrevivência dele diminuem progressivamente. A compra do remédio, que é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, foi efetuada após uma campanha de financiamento online. O medicamento, que foi aprovado nos EUA, custou R$ 3 milhões.
O vídeo foi gravado em um hospital de Ribeirão Preto (SP) no dia 16, um dia após Joaquim ter recebido a primeira das seis doses do medicamento milionário, recém-lançado nos Estados Unidos. Para o pai do menino, o registro representa uma vitória, embora ele ainda não saiba se o medicamento teve relação com o progresso mais recente do menino.
“Há um mês fiz um vídeo dele tocando na minha mão e você vê que a mão dele faz apenas um pequeno movimento com os quatro dedos juntos. Nesse domingo um dos dedinhos do meio chegou a quase tocar na palma da mão, que é um movimento que ele não fazia. Eu não sei necessariamente se foi a medicação, foi muito rápido, mas é um movimento que ele nunca fez”, explica Alexandre Marques, pai do garoto.
Apesar de a atividade cognitiva do menino se manter intacta, Joaquim precisa de um equipamento para respirar, o que requer cuidados 24 horas por dia. Pediatra, fisioterapeuta e fonoaudiólogo monitoram o bebê, além do pai e da mãe, que sempre estão ao lado do filho. Atento ao tratamento do filho, Alexandre explica que já é possível notar uma melhora em seu quadro de saúde.
“A gente publicou [o vídeo], falou de um milagre, uma bênção divina, mas é muito legal pegar o vídeo antigo e comparar com o primeiro e ver as diferenças. Ele já acordou todo fortinho, já quase conseguiu fechar a mão”, explica.
Além das doações de moradores, Alexandre confirma que o Hospital São Lucas também contribuiu com a parte estrutural. Ele aproveitou para agradecer a todos que fizeram algum tipo de doação desde que a campanha online começou e se diz otimista com o tratamento recém iniciado.
“A gente ganhou do Hospital São Lucas uma doação. A unidade de saúde nos cedeu toda a estrutura e todo o atendimento para a aplicação do Joaquim em forma de doação. Eles nos cederam toda a estrutura do hospital. Não tivemos nenhum custo além da enfermeira particular do médico, o restante foi tudo doação”, finaliza.