Jovem cearense tem doença rara que altera cor da pele

Sabrina Gomes tem doença rara que altera cor da pele e está lutando para conseguir remédio de alto custo pelo SUS.

Sabrina Gomes sofre doença rara que mudou a cor de sua pele. | Reprodução
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Sabrina Gomes, de 24 anos, é uma jovem cearense e enfrenta uma doença rara que mudou sua vida e até a cor de sua pele. Diagnosticada com Síndrome de Cushing e um timoma (um tumor raro no tórax), Sabrina enfrenta diversos sintomas, como pressão alta, dificuldade respiratória e insuficiência renal. Ela depende de um medicamento de alto custo, o lutécio radioativo, que pode estabilizar e até eliminar o tumor e melhorar sua qualidade de vida.

O timoma de Sabrina provoca a produção excessiva de ACTH, hormônio que deveria ser regulado pela hipófise. Esse desequilíbrio hormonal aumenta a produção de cortisol pelas glândulas adrenais, causando sintomas típicos da Síndrome de Cushing, como hipertensão e acúmulo de gordura. Além disso, o excesso de ACTH desencadeou uma produção exagerada de melanina, o que escureceu áreas da pele de Sabrina, resultando em uma hiperpigmentação visível.

"Não estou conseguindo dormir. Já tem uns cinco dias que não consigo dormir. Minha pele escureceu bastante nesse tratamento todo. Não estou conseguindo falar muito bem. Andar é complicado para mim também porque fico muito cansada. Recentemente, fiz uma tomografia e descobri que estava com água no pulmão, que é um derrame pleural, e um derrame pericárdico. Tudo por conta do tumor", desabafa Sabrina em reportagem do g1.

A ESPERANÇA DE UM TRATAMENTO

Após diversos tratamentos, incluindo cirurgias e quimioterapias, Sabrina encontrou uma alternativa que poderia ajudar: o tratamento com lutécio radioativo. Essa substância possui propriedades que permitem que ela se ligue às células do tumor e as destrua. O tratamento, que custa cerca de R$ 32 mil por dose (totalizando R$ 130 mil para as quatro aplicações necessárias), foi solicitado pela família de Sabrina à Justiça em dezembro de 2023. Em março de 2024, a Justiça determinou que a Secretaria Estadual de Saúde do Ceará (Sesa) fornecesse o medicamento. Até o momento, no entanto, a medicação ainda não foi adquirida.

PROCESSO JUDICIAL

A Defensoria Pública da União entrou com uma ação judicial para garantir o direito ao medicamento, e a Justiça deu uma decisão favorável a Sabrina em março. Mesmo com a ordem judicial, a Secretaria de Saúde enfrenta dificuldades em adquirir o lutécio, pois ele não faz parte do rol de medicamentos do SUS. A Sesa explica que está seguindo trâmites legais específicos, inclusive com a abertura de processos de dispensa de licitação, para tentar adquirir o tratamento.

O QUE DIZ A SECRETARIA DE SAÚDE

Segundo Breno Novais, coordenador de monitoramento da Sesa, os esforços para adquirir o lutécio continuam. Ele afirma que o processo já foi aberto novamente para contratar o serviço e que estão buscando fornecedores habilitados para oferecer o medicamento a Sabrina.

"Já está aberto outro processo para que nós consigamos fazer a contratualização de forma célebre para o tratamento da Sabrina. Por tratar-se de um serviço, de uma medicação que não consta no rol do SUS, a Secretaria está seguindo todos os trâmites legais para a contratualização segura desse serviço, desse tratamento que a Sabrina tanto precisa", disse o coordenador.

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