- Dudu, menino de 3 anos, retorna ao Brasil após tratamento experimental nos EUA.
- Tratamento interrompeu progressão da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50), doença genética rara.
- Família celebra possibilidade de retomar rotina após anos marcados por consultas e campanhas de arrecadação.
- Tratamento foi realizado em Dallas, no Texas, com terapia gênica desenvolvida especificamente para combater a doença.
Após quatro meses nos Estados Unidos, Eduardo Silva Amaral, conhecido como Dudu, de 3 anos, retornou ao Brasil após concluir um tratamento experimental que interrompeu a progressão da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50), doença genética ultrarrara que afeta menos de 100 pessoas em todo o mundo. Primeiro caso diagnosticado da condição no país, o menino desembarcou ao lado dos pais no último dia 13 de junho.
Natural de Patos de Minas, no Alto Paranaíba, Dudu passou os últimos meses em Dallas, no Texas, onde recebeu uma terapia gênica desenvolvida especificamente para combater a doença. Agora, a família celebra a possibilidade de retomar a rotina após anos marcados por consultas, exames, campanhas de arrecadação e uma corrida contra o tempo.
"Foram quatro meses muito difíceis e estamos felizes em voltar para o Brasil, para a nossa vida. Agora, dois anos e meio após o diagnóstico, o Eduardo finalmente não tem mais essa doença horrível", afirmou o pai, Paulo Amaral.
Uma doença com menos de 100 casos no mundo
A SPG50 é considerada uma das formas mais raras de paralisia espástica hereditária. Segundo o neurologista Marcondes França, professor da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e coordenador do Departamento de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia, existem mais de 90 tipos da doença, mas a variante que acomete Dudu está entre as mais incomuns.
"No grupo total, temos cinco casos a cada 100 mil pessoas. A tipo 50 é uma das mais raras. Estimamos que haja menos de 100 casos no mundo", explicou.
A condição afeta o sistema nervoso e provoca rigidez muscular progressiva, fraqueza nos membros inferiores, dificuldades motoras e, em muitos casos, perda gradual de movimentos ao longo da vida.
Cura anunciada após longa mobilização
A família anunciou a cura do menino nas redes sociais em abril, encerrando uma jornada que mobilizou milhares de pessoas em campanhas de arrecadação, rifas e correntes de solidariedade.
Para os pais, Débora e Paulo Amaral, a conquista representa não apenas uma vitória pessoal, mas também uma mensagem de esperança para outras famílias que enfrentam doenças raras.
"Queremos que outras famílias que passam por situações semelhantes não percam as forças de lutar. Nós fizemos o impossível e sabemos que outros também conseguirão", disse Débora.
A história de Dudu também será tema de um documentário internacional que acompanha crianças submetidas ao tratamento experimental e os avanços das pesquisas voltadas para doenças genéticas raras.
Tratamento interrompeu avanço da doença
De acordo com a geneticista Luciana Vinhal dos Santos Ferreira, que acompanha o caso desde o diagnóstico, o principal objetivo da terapia gênica foi interromper a progressão da doença por meio da correção da mutação genética responsável pela SPG50.
"Essa medicação é uma terapia gênica que tenta corrigir a mutação genética. O objetivo foi justamente esse: interromper a evolução da doença", explicou.
Apesar do resultado positivo, o acompanhamento médico continuará. Dudu seguirá realizando fisioterapia, terapia ocupacional e sessões de fonoaudiologia para estimular o desenvolvimento motor e cognitivo.
"As estimulações continuam sendo imprescindíveis. O acompanhamento vai mostrar como ele vai evoluir e quais ganhos poderá apresentar ao longo do tempo", afirmou a especialista.
Segundo a médica, os primeiros pacientes submetidos ao tratamento têm apresentado resultados animadores, embora cada organismo responda de forma diferente à terapia.
Campanha arrecadou milhões para viabilizar tratamento
A busca pela cura exigiu uma grande mobilização financeira. Durante nove meses, familiares, amigos e apoiadores participaram de campanhas para arrecadar recursos destinados à pesquisa e ao tratamento.
Inicialmente, a meta era reunir R$ 18 milhões. A campanha foi encerrada em junho de 2025 após uma doação anônima de R$ 126 mil completar o valor necessário.
"Restavam R$ 125 mil para a gente bater essa meta. Um anjo fez uma doação de R$ 126 mil e a nossa meta foi automaticamente atingida", relembrou Débora.
Pouco tempo depois, a família recebeu a notícia de que seriam necessários mais US$ 1,15 milhão para garantir a continuidade da pesquisa nos Estados Unidos. A nova arrecadação também foi concluída com sucesso, permitindo que Dudu tivesse acesso ao tratamento experimental.
"Essa é uma vitória do Brasil todo que nos ajudou", comemoraram os pais na época.
Entenda o que é a SPG50
A Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 é uma doença genética causada por mutações no gene AP4M1. A condição segue um padrão hereditário chamado autossômico recessivo, o que significa que a criança precisa herdar duas cópias alteradas do gene, uma do pai e outra da mãe, para desenvolver a doença.
As paralisias espásticas hereditárias formam um grupo de doenças neurológicas degenerativas caracterizadas pela morte progressiva dos neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo.
Segundo a neuropediatra Ana Paula Resende, sem tratamento, crianças com a mutação que acomete Dudu costumam apresentar perda gradual da mobilidade ao longo da infância e adolescência.
Agora, com a interrupção da progressão da doença, a expectativa é que o menino possa desenvolver novas habilidades e tenha uma melhor qualidade de vida nos próximos anos. Apesar do otimismo, os médicos ressaltam que o acompanhamento contínuo será fundamental para avaliar os resultados a longo prazo.