O olhar atento ao próximo possibilita que pessoas antes não vistas tenham suas vidas completamente transformadas. Assim, há mais de 20 anos, a Associação de Mielomeningocele e Microcefalia serve como um norte para mães atípicas. A entidade fica localizada no bairro Piçarra, zona Sul de Teresina.
O projeto presta assistência a cuidadoras que, em sua maioria, moram longe da capital e, por isso, ao buscar tratamento para seus filhos, precisam de uma rede de apoio constante. Esse é o propósito da associação: ser um norte e um segundo lar para quem mais precisa de ajuda.
De acordo com a presidente da AMH, Sônia Macedo, o acolhimento das famílias acontece em todas as esferas possíveis, desde a alimentação adequada até o apoio psicológico.
“A gente fornece alimentação porque essas famílias são muito carentes. Muitas das vezes levamos as crianças ao médico porque as mães não têm condições. Aqui elas (mães) recebem, além da alimentação e do acolhimento, nós temos que dar o amor, que é muito importante tanto para as crianças quanto para as mães atípicas”, pontuou.
IMPORTÂNCIA DA AJUDA HUMANITÁRIA
A associação atualmente atende mais de 200 famílias de todo o estado. Esse cuidado prestado necessita de muito reforço, já que crianças com essas condições demandam cuidados especiais, que vão desde alimentação adequada, sondas e fraldas para o tratamento até atividades de desenvolvimento.
Em entrevista ao MeioNews, Sônia explicou que há uma tendência de as pessoas se atentarem à ajuda humanitária com a chegada do Natal, momento em que a empatia ao próximo é despertada. No entanto, o cuidado com essas vidas deve acontecer ao longo de todo o ano, e o reforço deve ser dobrado.
Com mais de 20 anos de atuação, existem voluntários que aderiram à causa e estão no projeto desde a sua fundação. Quando ainda era estudante de psicologia, Lilian Guimarães se apaixonou pelo ato de cuidar e nunca mais deixou o voluntariado.
O CUIDADO COM MÃES ATÍPICAS
O primeiro contato de Lilian com o projeto ocorreu no decorrer de um estudo sobre os aspectos emocionais de mães atípicas que trabalham constantemente no cuidado dos filhos. A psicóloga reforça que essas mulheres precisam de suporte, afinal, quem cuida do próximo também merece ser cuidado.
“Essas crianças demandam um cuidado maior, tendo em vista que algumas são dependentes de cadeira de rodas, precisam usar sonda, fraldas ou passar por intervenções cirúrgicas. Isso faz com que essas mães tenham um cuidado integral com essas crianças, já que elas possuem uma dificuldade no desenvolvimento”, afirmou a psicóloga.
Esse é o caso de Cleudiane Firmino, que há 13 anos dedica sua vida a cuidar da filha, Camilly Rafaely. Para ela, a associação foi um divisor de águas e um ponto de apoio essencial em sua jornada.
Ela conta que conheceu o projeto por meio de uma amiga e destaca que as mudanças no comportamento de Camilly foram notórias. Hoje, a jovem de apenas 13 anos passou a se socializar com outras crianças, uma realidade muito distante antes da chegada à associação.
“Ela passou a se socializar mais. É muito difícil para essas crianças se socializarem. Então aqui eles sempre promovem eventos dedicados às crianças. Hoje em dia ela é uma pessoa bem mais sociável, porque antes ela não era”, explicou.
Para Cleudiane, o cuidado prestado às mães também faz toda a diferença. Com um sorriso no rosto, ela afirmou que os momentos dedicados às mães, promovidos pela associação, geram tranquilidade ao saber que sua filha está sendo cuidada ao mesmo tempo em que ela também recebe atenção.
“É um momento em que a gente se sente acolhida e, enquanto eles estão com as crianças da gente, parece que até esquecemos do mundo. A gente conversa, troca experiências entre mães e é uma experiência muito gratificante”, disse.
Mielomeningocele e Microcefalia
Mielomeningocele é a forma mais grave de espinha bífida, um defeito congênito onde a coluna não fecha, expondo a medula e os nervos, levando a paralisia, incontinência e outros problemas neurológicos.
Já a microcefalia é uma má-formação cerebral onde o crânio não se desenvolve adequadamente, muitas vezes associada ao vírus Zika, mas não é diretamente causada pela mielomeningocele, embora ambas sejam defeitos do tubo neural e possam ocorrer juntas