STF garante acesso gratuito a remédio de R$ 16 milhões para criança com doença rara

A ministra Carmen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que o pequeno Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de apenas 2 anos, tenha acesso gratuito ao medicamento Elevidys. Este remédio, administrado em dose única, tem um custo impressionante de R$16 milhões, sendo a União responsável por seu pagamento.

MARCO IMPORTANTE

A aprovação do pedido da família pelo STF representa um marco importante nessa batalha pela saúde de Calebe. Na decisão, a ministra Carmen Lúcia destacou que é dever do Estado garantir o direito à saúde do reclamante, ressaltando que a dignidade não tem preço e deve ser assegurada a todos os que participam do âmbito humano.

REAÇÃO DOS PAIS

A notícia da decisão judicial foi recebida com imensa comemoração pelos pais de Calebe. Luiz Mateus Gomes, pai do menino, relatou a emoção ao receber a notícia, destacando que estavam em um mercado no momento e que a alegria foi tão intensa que chamou a atenção dos presentes. "Recebemos a notícia em um mercado, e a moça do caixa deve ter achado que eu e minha esposa éramos loucos ou algo do tipo, porque gritamos muito de alegria”, conta Luiz Mateus Gomes, pai de Calebe.

DOENÇA RARA

Calebe foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma condição que afeta gravemente a qualidade de vida do paciente ao causar a atrofia dos músculos afetados. Segundo o médico Luís Fernando Grossklauss, da Unifesp, aproximadamente uma em cada 6.250 crianças enfrenta essa enfermidade. Sem tratamento adequado, os pacientes com essa condição têm uma expectativa de vida reduzida, muitas vezes não ultrapassando os 20 anos.

TRATAMENTO PARA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

O tratamento para distrofia muscular de Duchenne é desafiador e, sem o medicamento Elevidys, os pacientes dependem principalmente de fisioterapia e corticoides para amenizar os sintomas. No entanto, o uso prolongado desses medicamentos pode acarretar uma série de efeitos colaterais adversos, sem interromper o avanço da doença.

É importante ressaltar que, apesar da necessidade urgente desse medicamento, o Elevidys ainda não possui registro na Anvisa. Embora a agência tenha mencionado a previsão de registro até junho deste ano, o processo ainda aguarda sua conclusão.

Com informações do UOL