Hospital no PI passa a oferecer remédio para Atrofia Muscular Espinhal

No Piauí, a partir deste ano, o Sistema Único de Saúde (SUS) já está fornecendo o remédio para Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1 (um) mais grave. A AME é uma doença rara e sem cura, que causa dificuldade em se movimentar, engolir e respirar, ocasionada pela falta de uma proteína no organismo.

Esses são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença. A AME é uma doença genética que atinge a coluna vertebral. E o tipo 1 da doença, mais presente no país, terá tratamento gratuito assegurado pelo SUS, o Spinraza.

A pediatra do Hospital Infantil Lucídio Portela, em Teresina, Lorena Mesquita, explica sobre a função da proteína no organismo.

"Essa proteína é importante para a função desse neurônio motor. Não tendo essa proteína, esses neurônios acabam morrendo. Então, o que acontece quando esses neurônios morrem é que eles passam a não ter atividades motoras. Eles não movimentam os braços, nem as pernas, não conseguem deglutir e, consequentemente, também não conseguem respirar", diz a médica.

O Spinraza, medicamento para a AME, não é a cura da doença, mas visa melhorar os sintoma, ajudando na produção dessa proteína que falta no organismo e, consequentemente, irá melhorar a função dos músculos. "As crianças que fazem uso do Spinraza, a gente percebe uma melhora do padrão respiratório e uma melhora da movimentação", acrescenta Lorena Mesquita.

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Uma dose da medicação prescrita custa em média R$ 300 mil reais. E no início do tratamento o paciente deve receber quatro doses. "Inicialmente são quatro doses, eles fazem uma dose, que é a zero, depois fazem a dose com 14, com 28, com 63 e fica uma manutenção de quatro em quatro meses. As primeiras doses, que são as principais, são para ter uma melhora no padrão de qualidade de vida dos pacientes".

Atualmente, encontram-se no Hospital Infantil Lucídio Portela quatro crianças com AME. Uma das crianças, o Bernardo, já recebeu a medicação pelo SUS. As outras três crianças irão receber o Spinraza, na próxima semana.

A mãe de Bernardo, Beatriz Barros, diz que o momento é de grande emoção para ela e sua família. "É um momento muito emocionante para mim enquanto mãe, vendo meu filho tomar essa dose tão esperada e de esperança", diz Beatriz Barros.