Doença Rara |
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Enquanto a maioria dos adolescentes sofre para levantar da cama pela manhã, Louisa Ball, de 16 anos, pode levar até dez dias para despertar completamente do sono. Ela sofre de um raro distúrbio neurológico chamado síndrome de Kleine-Levin (SKL), que já a fez dormir durante provas, aniversários de amigos e feriados inteiros.
"Eu tinha alucinações e, depois, não me lembrava de nada. De repente tudo ficava escuro e eu dormia por dez dias. Acordava e tudo estava bem de novo", disse a jovem à BBC. A doença se manifestou em 2008, quando a adolescente começou a cochilar nas aulas e a se comportar de forma estranha.
Dorme menina 1Louisa Ball, de 16 anos, pode levar até dez dias para despertar. Ela é portadora de um distúrbio neurológico raro conhecido como Síndrome de Kleine-Levin (SKL). (Foto: BBC)
Levada ao médico, acabou por ser diagnosticada com a síndrome de Kleine-Levin, doença cuja causa é desconhecida e sem cura. "Um indivíduo com SKL terá episódios de sono, geralmente com duração entre uma e três semanas, com distúrbios cognitivos nas poucas horas em que estiver acordado", diz Tom Rico, pesquisador do Centro de Narcolepsia e SKL da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos.
Segundo ele, a síndrome às vezes se manifesta após infecções ou outras doenças. Ela geralmente afeta adolescentes do sexo masculino, que também podem apresentar hipersexualidade, irritabilidade e o hábito de comer compulsivamente.
"Durante esse período, um paciente dormirá algo entre 16 horas e 22 horas por dia, todos os dias, até o fim do evento." O tratamento recomendado é permitir que o paciente durma, e não ministrar remédios.
Quando a doença para de se manifestar, conta o médico, o indivíduo volta a dormir e a se comportar normalmente. Rico diz que não há dados sobre a prevalência da doença, já que muitos casos jamais são diagnosticados. A boa notícia é que ela pode desaparecer como surgiu, o que geralmente ocorre após dez ou 15 anos.
Recordações
Louisa diz se lembrar de muito pouco quando acorda de um episódio. "É tudo branco - sem sonhos. Agora eu recordo mais o que aconteceu. Antes eu não lembrava nada. Meu pai acha que meu cérebro está aprendendo a lidar com isso", diz a jovem.
A síndrome quase arruinou os seus planos profissionais, já que ela dormiu durante a maioria das suas provas. Mas a faculdade permitiu que ela se matriculasse, e hoje Louisa estuda desempenho e excelência esportiva. Seu sonho é se tornar uma dançarina.
Quando ela acorda, leva alguns dias até que volte completamente à rotina, e seu corpo fica rígido, dificultando a dança. Médicos disseram à família que, durante os episódios de sono excessivo, é crucial acordá-la uma vez ao dia para alimentá-la e levá-la ao banheiro.
Mas Lottie, a mãe, diz que a tarefa pode ser penosa: "Já tentei forçá-la a se levantar, mas ela começa a suar e fica muito agitada e agressiva".
Frustrados com a falta de informações sobre a doença na Grã-Bretanha, seus pais a levaram até o hospital Pitié-Salpétrière, em Paris, onde pesquisadores avaliam se o distúrbio pode ter sido causado por um gene defectivo.
Boa fase
Atualmente, Louisa vive uma fase boa: faz mais de três meses que não tem nenhum episódio da doença e, há algumas semanas, ganhou uma competição de dança. Mas seus pais continuam a vigiá-la em busca de sinais do distúrbio.
"Às vezes eu penso "por que eu?", já que sempre fui uma pessoa saudável. Mas de repente aconteceu e não há motivos. Isso me frustra", diz a jovem. "Mas agora me acostumei e aprendi a viver com isso. Sou uma garota especial."